공지사항

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(사)한국희귀·난치성질환연합회와의 업무협약식

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작성자 : 관리자

등록일 : 2019.02.26

조회수 : 60

본문

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한국희귀·난치성질환연합회 - 한국검체검사전문수탁기관협회 업무협약식

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□ 목  적

  ㅇ 희귀·난치성질환 환자에게 시기적절한 치료기회를 제공하여 증상 악화 방지 및

     치료 효과의 극대화를 도모함으로써 삶의 질 향상에 기여하고자 함

 

□ 일시·장소

  ㅇ 2019년 4월 8일 (월) 15:00~16:00

 

□ 참 석 자

  ㅇ 연합회 : 박미혜 사무총장, 강민정 사무국장, 김진아 차장

  ㅇ 한검협 : 황태국 회장, 현재란 부회장, 손진우 부회장, 김동문 사무총장

 

​                                                                                                                                                                              


◆ ​(사)한국희귀·난치성질환연합회 (회장 신현민) ◆

 

□ 개  요

 

  ㅇ (위치) 서울 서대문구 성산로 371 102동 지하1층

 

  ㅇ (설립목적) 희귀·난치성질환을 가지고 있는 환우들의 권리옹호와 복지향상, 정보공유 등을

                        자주적으로 해결하기 위하여 2001년 설립한 사회복지기관

 

  ㅇ (가입단체) 결절성경화증가족모임, 경피증을 이기는 모임, 근이영양증환우보호자회 등

                        70여개 단체

 

  ㅇ (홍보대사 ) 탤런트 권오중, 가수 자전거 탄 풍경, 개그맨 이병진, 배우 박찬환,

                         가수 설운도, 아나운서 박태원, 가수 박상민, 농구선수 김주성

 

□ 주요 사업


  ㅇ (국가정책개발사업) 희귀·난치성질환 환우들의 안정적인 치료환경을 조성하고자

                                  ​   데이터베이스를 구축하고 있으며, 이를 토대로 환우들의 지원정책

                                     개선안을 도출하고 입법화 할 수 있는 국가정책을 제시

 

  ㅇ (의료복지사업) 희귀·난치성질환 환우들이 치료를 중단하거나 포기하지 않도록

                              예방하기 위해 민간기업, 재단, 후원자들의 기부를 통해 희귀·난치성질환의

                              특성을 반영한 차별화된 의료비 사업 시행

 

  ㅇ (문화복지사업) 희귀·난치성질환 환우들과 가족들을 음악회, 전시회, 놀이공원 등

                              다양한 문화행사에 초청하여 장기간의 투병생활과 간호로 지친 환우와

                              가족들의 마음을 케어하고 치료 및 극복의지를 지지하며, 환아들로 구성된

                              희망의 소리 합창단을 창단하여 노래와 희망의 메세지를 전함

 

  ㅇ (교육자활사업) 희귀·난치성질환 환아들은 잦은 입퇴원과 장기적인 치료로 일반교육과정을

                              이수하기가 어려우며, 질환으로 인한 장애를 완화하기위한 재활치료가

                              필수이므로 이 질환의 특성과 욕구를 반영한 프로그램을 개발하고 개별

                              건강상태에 맞춘 재활프로그램과 간병으로 지쳐있는 가족들을 위한

                              통합케어프로그램 시행

 

  ㅇ (후원홍보사업) 희귀·난치성질환에 대한 정확한 인식장착을 위해 다양한 출판물을

                              제작,배포하고 교육 캠페인을 시행하여 환우들의 힘들과 아픈 모습만이

                              아니라 그들의 투병의지와 미소를 통해 사회에 희망을 전함

 

  ㅇ (쉼터 운영사업) 지방 거주 환우의 외래 진료 시 무료로 이용할 수 있는 단기숙박시설로

                               보건복지부의 지원으로 개설 

 

​                                                                                                                                                                              



​- 황태국 회장, 박미혜 사무총장 (1)

 



- 황태국 회장, 박미혜 사무총장 (2)




- 단체사진