공지사항

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제3회 희귀질환 극복의 날 행사 참여

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작성자 : 관리자

등록일 : 2019.05.30

조회수 : 136

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안녕하세요?

회원기관의 건승과 발전을 기원합니다.

 

지난 5월 23일 서울 양재동 엘타워 엘하우스홀에서

3회 희귀질환 극복의 날을 맞아 질병관리본부 국립보건연구원과

()한국희귀·난치성질환연합회 주최·주관으로

3회 희귀질환 극복의 날” 행사에

우리 한검협 김동문 사무총장께서 참석하였습니다.

 

이날 행사는 희귀질환 환우와 가족을 비롯해 관련 학계와 민간단체,

보건의료 전문가 등 200여명이 함께하였고,

보건복지부장관 표창 수여와 시민 참여형 캠페인 등이 열렸습니다.

 

1부는 박태원 아나운서(KBS)의 진행으로

정은경 질병관리본부장의 인사말에 이어,

신현민 한국희귀·난치성질환연합회장 기념사 및 대외빈축사 등으로

3회 희귀질환 극복의 날 기념식이 진행되었고,

2부는 두 세션으로 구성된 학술 심포지엄을 통해 희귀질환 연구현황 등

다양한 연구정보 및 지식 교류의 장이 열렸습니다.

 

()한국희귀·난치성질환연합회는 희귀·난치성질환을 가지고 있는 환우들의

권리옹호와 복지향상정보공유 등을 자주적으로 해결하기 위하여

2001년 설립한 사회복지기관이며,

우리 한검협에서는 목적사업 중 하나인 사회공헌사업을 진행하기 위해

지난 4월 8일 연합회와 업무 협약을 체결한 바 있습니다.




- KBS 박태원 아나운서 진행 -


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- 국민의례 -

 

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- 정은경 질병관리본부장 -


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- (사)한국희귀난치성질환연합회 회장 신현민 -

 

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- 환우 인터뷰 -

 

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- 사무총장 인터뷰 -

 

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- 행사 진행 모습 -

 

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- 바깥 행사 모습 -

 

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